Baranya megyében, Bükkösdön él a Szép család, akik most az emberek jóságában, segítőkészségében bíznak. A Szép család kisebbik fia, Áron a betegsége miatt, aki 4 éves egy olyan műtétre készül, melyet Csehországban hajtanak majd végre és, amit sajnos nem támogat a tb. A kisfiúnak újszülöttkori hemolitikus betegség miatt sérült a központi idegrendszere. Sem beszélni, sem járni nem tud magától, a beavatkozással azonban esélyt kaphatna arra, hogy szabadabbá váljon a mozgása. A szülők – Szép Gyula és Mikoly Tímea – éppen ezért most úgy döntöttek gyűjtést szerveznek annak érdekében, hogy a műtét költségeire szánt összeg összegyűljön.

Áron álma

„Áron álma minden áron”. Ezzel a címmel hozott létre egy Facebook-csoportot Mikoly Tímea, a 4 éves Szép Áron édesanyja. A Bükkösdön élő család élete sajnos egyáltalán nem egyszerű, de hogyan is lehetne egy beteg gyermekkel? Áron újszülöttkori hemolitikus betegségben szenvedett miután világra jött, ez pedig mind a máját mind pedig a központi idegrendszerét károsította.

A csoport létrejötte

„Szép Áron vagyok aki 2016.10.21.én született 36.hétre.Jelenleg a testvéremmel és szüleimmel lakom Bükkösdön.Édesanyám a testvérem születése után nem kapott ellenanyagot(RH összeférhetetlenség)ezért nálam jött a baj.Születésem után besárgultam,nem kaptam rögtön vércserét születésemkor(csak rá 5napra 2x is volt)ezért a sárgaságom ráhuzodott a májamra és a központi idegrendszeremre.Aztán mentünk a kötelező hallásvizsgálatra,ahol még egy sokkk ért minket.Kiderült hogy mind két fülemre 80-90% ra nem hallok(ez most javult 40-50%ra,de hallokészüléket kell hordanom).De még ez sem volt elég mentünk szemészetre mert nagy mértékben kancsal vagyok nincs szemkontaktusom.Sorba jöttek a problémák de velem együtt szüleim mind ezeket jol viselték;biztak bennem,magukban és a jo Istenbe hogy együtt minden jo lesz majd.Sok helyre hordtak hogy meggyogyuljak:Hrg uszás,dévényi torna,korai fejlesztés,borsoház…stb.De sajnos csak apukám tud dolgozni,mert anyúnak a nap 24 orájában velem kell foglalkoznia.A dr.bácsik a gyogyulásom előre lépéséhez a mindennapi fejlesztést tanácsolta.,de sajnos szüleim nem tudják ezt megadni.De igy sem adjuk fel mert bizzunk mind abba hogy vannak az országba még segitőkész emberek.Decemberbe megyünk Pestre a Nazarov dr.bácsival beszélni a műtét miatt.Igaz én még kicsi vagyok de azért álmom nekem is van mind nektek.Én megosztom veletek álmomat.,irhatom????NAGYON SZERETNÉK EGY SZEBB,JOBB ÉLETET MAGAMNAK.SZERETNÉK ÜLNI,CSUSZNI,MÁSZNI JÁTSZANI TESTVÉREMMEL.Hogy álmom teljesüljön én es szüleim nem adjuk fel,deeeee:EGYEDÜL NEM MEGY,KELL A REMÉNY,V.KI KELL AKI SEGIT NEKÜNK…TUDOM MENNI FOG EGYÜTT❤Az oldalamon akár egy licitálást is szervezhetünk bármibe benne vagyok.,megosztás az kell,emberek meghivása is a csoportomban.Kérlek segitsetek nekem.Szüleim csak nekem csináltak külön számlaszámot amit csak és kizárolag a kezeléseimre tudnak költeni(mivel pici vagyok ezért a gyámhivatal és ügyvéd elöt van a számla csinálva,hogy ne legyen vaj belőle).” – áll a szülők által létrehozott csoport névjegyében, amit azzal a céllal hoztak létre, hogy összegyűjtsék a pénzt a kisfiú csehországi műtétjére.

RH összeférhetetlenség

Az anyuka nemrégiben nyilatkozott a Pécsma nevű baranyai portálnak, ahol elmondta RH-összeférhetetlenség áll fenn náluk. ” RH-összeférhetetlenség állt fent nálunk, tehát míg nekem RH-, addig Áronnak RH+ a vércsoportja – magyarázta a lapnak Tímea.

Ez okozta a bajt

– Az első gyerekünk, Milán születése után nem kaptam meg az ilyenkor szokásos ellenanyagot, ez okozta a bajt Áronnál. A születésekor egészséges kisbaba volt, de 24 órán belül transzfúziót kellett volna kapnia. Ez elmaradt. Pár nappal később besárgult, de még ekkor sem tudtuk, hogy nagy a baj. Amikor kiderült, akkor 24 óra leforgása alatt kétszer is transzfúziót kapott, másodszor azért, mert akkor már az életéért küzdöttek – mesélte el a portálnak az édesanya.

Megmentették az életét, de…

Áron életét bár sikerült megmenteni, ám visszafordíthatatlan károsodást szenvedett a szervezete. A kisfiú októberben töltötte be a negyedik életévét, ám sajnos máig nem tud beszélni, sem járni, sőt egyedül még ülni sem tud, emellett pedig számos egyéb szövődménye is van a betegségének. A család elmondása szerint a szemkontaktust sem tudja felvenni, illetve a hallása is súlyosan megsérült.

Ez a legrosszabb az egészben

– A legrosszabb az, hogy általában fogalmunk sincs, hogy miért sír. Elmondani nem tudja, így csak találgatni tudunk. Az például kéthétnyi, szinte folyamatos sírás után derült ki, hogy rosszak a fogai – mondta el az anyuka.

A fogait is roncsolta

A betegség miatt Áron fogai is tönkrementek, olyannyira, hogy többet ki is kellett húzni, azonban állapota miatt ez sem ment túl egyszerűen. Baranya megyében ugyanis csak egyetlen fogorvos van, akihez vinni tudják. Pécsett. Az utazás már-már a napi rutinjuk részévé vált, ugyanis úszásra és egyéb fejlesztő foglalkozásra is hordják a kisfiút rendszeresen a Borsóház Alapítványhoz.

Az új lehetőség

A család tavaly februárban talált egy olyan műtéti lehetőséget, amely jelentős javulást hozhatna Áron állapotában. Sok-sok támogatással össze is tudták szedni rá a pénz, majd Kladnoban, Csehországban egy orosz specialista, Alexander Nazarkin el is végezte a műtétet. Ennek tulajdonképpen az a lényege, hogy az elsorvadt és letapadt izomrostokat egy apró speciális szikével fellazítják, így a görcsösség enyhül az izmokban, szabadabbá téve a mozgást. Nagyon fontos azonban, hogy a beavatkozást követően 2-3 hónapos intenzív terápiára van szükség ahhoz, hogy a műtét eredményei ne menjenek kárba. Azonban itt jött a baj, ugyanis a koronavírus miatt minden bezárt és az intenzív terápia így elmaradt. Bár Tímea próbálta otthon tornáztatni Áront, ám az sajnos nem volt elegendő.

Az első műtét után

– Az első műtét után azonnal láttuk a változást. A kezeit addig folyamatosan ökölbe szorítva, mereven tartotta. Miután felébredt az altatásból, máris kiegyenesítette az ujjait. Éppen ezért úgy gondoltuk, hogy adnunk kell még egy esélyt ennek a kezelésnek – árulta el a lapnak az édesanya.

A következő műtét

Ezek miatt a műtétet meg kell ismételni, melynek már meg is van az időpontja, május 29-re írták ki.

Tímea nem hallgatott az orvosokra

– Én nem nagyon hallgattam az orvosokra, akik arról beszéltek már az elejétől kezdve, hogy el kell fogadni a betegségét, és ez már sokat nem fog javulni – mondta Tímea. – Az egyik fülemen be, a másikon ki. Legbelül az mozgat, hogy meg fog gyógyulni. Hogy 5, 10 vagy 20 év múlva, az teljesen mindegy. Nyilván nem álomszerű változást várunk az előttünk álló kezelésektől sem, de ha például utána sikerül azt elérnünk, hogy egyedül meg tudja fogni a cumiját, és igyon, az már egy csoda lenne nekünk. Nem elégednék meg ennyivel, de egy csoda lenne, mondta el az anyuka.

Az apukát nagyon megviselte Áron betegsége

Áron születése után az édesapja nem igazán tudott mit kezdeni a kialakult helyzettel, a Pécsma megkeresésére elárulta kettejük közül őt viselte meg jobban a kisfiú betegsége.

– Velem volt a baj. Nem akartam, és nem is tudtam elfogadni. Nem tudtam mit kezdeni ezzel az egésszel. Azt tudni kell rólam, hogy én nagyon alulról indultam. Egy kis zsákfaluban nőttem fel, mindentől és mindenkitől elszeparálva. Én ott a közvetlen környezetemben sosem találkoztam beteg gyerekkel, azt sem tudtam, hogy ilyen létezik. Az életem sokáig nem úgy alakult, ahogyan én azt egy gyereknek elképzelném. Éppen ezért el is határoztam, hogy ha majd egyszer szülő leszek, nem fogom hagyni, hogy ilyesmit kelljen megtapasztalnia a kicsiknek. Szakmát tanultam, jó tíz évvel ezelőtt munkát kaptam a bükkösdi bányában, megszületett Milán fiunk, szépen gyűjtögettünk apránként. Áron születése előtt tudtunk is már egy házat venni. Minden úgy alakult, ahogy elképzeltem, mondta el a lapnak az édesapa.

2,5 millió forint

A család elárulta, hogy bár napi megélhetési problémákkal nem küzdenek, ám a műtét ára nagyjából 2,5 millió forint és ezt az összeget így egyben sajnos nem tudják előteremteni. Emiatt kezdtek gyűjtésbe: egy éve egyszer már sikerült, most is ebben bíznak.

Az önkormányzat is segített anno

– Akkor az önkormányzat kifizette a műtét árának a felét, és több helyi vállalkozó is segített nekünk, akiket megkerestem, a Covid azonban mindenhol érezteti a hatását. A polgármesteri hivataltól most is kértünk segítséget, de a járvány miatt nem biztos, hogy tud segíteni. És az igazat megvallva én sem szeretném még egyszer megkeresni azokat a vállalkozókat, akik korábban mellénk álltak, hiszen őket is érinti a koronavírus. Senkinek sem lett több pénze tavaly óta. Most még időben vagyunk, bízom benne, hogy sikeres lesz a gyűjtés, mondta el az anyuka.

A következő számlaszámra utalva tudják támogatni Szép Áron kezelését:

Számlaszám: 11773315-01929618-00000000
Iban szám: HU59 1177 3315 0192 9618 00000000
Swift kod: OTPVUHB

Kiemelt kép: Szép Áron