700 millió forintot kellene összegyűjtenie Zsombi családjának, hogy a kisfiú megkaphassa a drága terápiát, ami esélyt adna neki a gyógyulásra és egy egészséges életre.
Így szól a felhívás
„Egymillió lépés kell, hogy Zsombi is léphessen!” – így szól a felhívás a segíteni vágyó emberekhez. Ha egy millió ember utalna fejenként 700 ft-ot, akkor a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú megkaphatná a génkezelést.
Ők már megkapták a kezelést
Zente (2), Levente (2), Noel (1) már mind megkapták a méregdrága szert. Most Zsombinak is szüksége van a segítségre, ám idejük nincs sok, ugyanis két éves kora alatt kell megkapnia a gyógyszert, ő pedig nemrég ünnepelte az első születésnapját – írja a Blikk.
EZ IS ÉRDEKELHET!
Egy éve ezen a napon kapta meg a génterápiás kezelést Zente – Ilyen állapotban van most az SMA-s kisfiú – videó
Megszólalt az édesanya
„Az év elején még nem tudtuk, hogy mivel állunk szemben. Már a terhességem alatt elkezdődtek a gondok, Zsombiról kiderült ugyanis, hogy lyukas szívvel fog megszületni. Elfogadtuk a tényt, nagyon vártuk az érkezését. Márciusban aztán átesett a szívműtétjén. Akkor még nem gondoltuk, hogy a legnagyobb harc még előttünk van” – mondta a Blikknek Burinda-Szűcs Szabina, a kisfiú édesanyja.
Nem kezdhette azonnal a terápiákat
Zsombi a szíve miatt nem kezdhette meg azonnal a kezeléseket és tornákat, amik kulcsfontosságúak.
Spinraza-kezelést javasoltak
A családnak elsősorban Spinraza-kezelést javasoltak, amivel szinten tartható az állapota.Ezt az érintettek 3-4 havonta kapják meg életük végéig.
„A kezdeti sokkból hamar fel kellett ébrednünk, és elkezdtük keresni a lehetőségeket. A Spinrazának köszönheti Zsombi, hogy egyáltalán élhet, velünk lehet itthon és nem egy kórházban kell magatehetetlenül feküdnie. Folyamatosan fejlődik, a kezecskéjét, a lábait már fel tudja emelni, a kisebb játékokat, plüssöket is képes megfogni. Elmondhatatlanul hálásak vagyunk mindezért, a voksunkat mégis a Zolgensma mellett tettük le, ezért fogtunk bele a gyűjtésbe. A teljes élet reményét csak ebben látjuk, úgy gondoljuk, a gyógyszer élethosszig garantálná az együtt töltött időt” – mondta az édesanya.
A legszebb karácsonyi ajándék lenne
A család számára a legszebb karácsonyi ajándék az lenne, ha Karácsonyig összegyűlne az óriási összeg a kisfiú kezelésére.
Segíthet Ön is
A család az egyéb felmerülő költségek miatt pontosan 730 millió forintot gyűjt. Aktuális egyenlegük jelenleg több mint 110 millió forint. Amennyiben szeretne segíteni, itt megteheti: Szép jövőért Zsombornak Alapítvány, számlaszám: 11734152-21916838; IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000; SWIFT kód: OTPVHUHB
Kiemelt kép: illusztráció