Egy évvel ezelőtt Magyarország megmutatta, hogy micsoda példaértékű összefogásra képes. Egy évvel ezelőtt ilyenkor ugyanis rekord sebességgel gyűlt össze a giga összeg a kis Zente, az SMA-ban szenvedő kisfiú gyógykezelésére.

Éppen ezen a napon

A LikeNews is beszámolt róla, hogy tavaly ilyenkor a kis Zente megkapta a Zolgensma nevű génterápiás kezelést. Zente édesanyja nemsokkal a kezelést követően örömmel számolt be Facebook oldalán a legfrissebb hírekről. “Köszönöm a türelmeteket az elmúlt egy hét hírzárlata alatt! Boldogan jelentem be, hogy Zente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában!” – írta akkor bejegyzésében az édesanya, Kriszina.

Zente betegsége

Zentét a legsúlyosabb, az SMA-1 típusával diagnosztizálták, amely egy rendkívül ritka genetikai betegség. Egy hibás gén miatt a szervezet nem termel izomsejteket védő fehérjét, így az izmok lassan elsorvadnak, és 2 éves kort sem érik meg a gyerekek.

A Zolgensma

Zolgensma -nak hívják azt a gyógyszert, amelyre az egész ország gyűjt a másfél éves Zentének. Még az USA-ban is csak szigorú feltételekkel finanszírozza egy-egy biztosító a csillagászati árral rendelkező gyógyszert, itthon pedig egy másik kezelés adhat okot a reményre az SMA betegek számára, amit egyedi elbírálással, kizárólag gyerekeknek finanszíroz a társadalombiztosítás.

Az USA-ban engedélyezték

A Zolgensma génterápiát az Egyesült Államok gyógyszerészeti hatósága tavaly májusban engedélyeztette, Európában azonban még nem szabadalmaztatták. De jó eséllyel akár már október, november környékén megtörténhet az európai szabadalom is. Ráadásul a szabályok szerint a gyerekek 2 éves koruk előtt kaphatják csak meg, utána már nem.

FRISS! Hatalmas a boldogság: három hónappal a vetélése után babát vár Dér Heni

A terápia lényege

A génterápia lényege, hogy egy vírust juttatnak be a szervezetbe, amely kicseréli a hibás vagy hiányzó motoros idegsejtek génállományát, így megakadályozza az izmok elsorvadását. A klinikai teszteken 36 kéthetes és nyolc hónapos kor közötti csecsemő vett részt, hivatalos szeptemberi adatok szerint a kezelésben részesülő gyermekek mindegyike javulást ért el, számoltunk be tavaly ilyenkor a kezelés részleteiről.

EZ IS ÉRDEKELHET:

Imádnivaló videó! Zente már bulizik a kórházban | LikeNews

A kisfiú október 29-én kapta meg a világ egyik legdrágább kezelését. Az anyuka akkor azt ígérte, a kritikus időszak után igyekszik “rendelkezésre állni”, és hírt adni kisfia állapotáról. Most egy imádnivaló videót posztolt kisfiáról, aki szemmel láthatóan élvezi a karantént. A felvételen Zenti az Old MacDonald had a farm dallamára tapsikol és táncol, és mosolyog.

Egy egész ország állt az ügy mellé

A Blikk is bsezámolt róla több ízben is, hogy sztárok, civilek, különböző szervezetek álltak be az ügy mögé egy évvel ezelőtt ilyenkor: a gyerekek zsebpénzüket küldték el a beteg kisfiúnak, valaki a játékait árverezte el, hogy a befolyt összegből Zente gyógyulását támogassa. Mága Zoltán hegedűművész egymillió forintot ajánlott fel, majd a közösségi oldalán felszólította a száz leggazdagabb magyart, hogy kövessék a példáját. Ezt követően egy, a neve elhallgatását kérő embertől befutott százmillió forint, amivel meglett az összeg. Nem sokkal később azonban az édesanya közzétett közösségi oldalán egy hosszabb bejegyzést, melyben kiemeli Mészáros Lőrincet, illetve családját, miszerint ők is nagylelkűen hozzájárultak Zente gyógyulásához.

Zente fejlődése

Az édesanya a kezelést követően is folyamatosan hírt adott Zente állapotáról, az elmúlt időszakban nyomon követhettük a kisfiú fejlődésének momentumaum, így most az egyéves évforulóra is készült egy poszttal az anyuka, melyben többek között arról beszél, hogy “Zente hivatalosan is megtette az első lépéseket”

Egy évvel ezelőtt ilyenkor

“Egy évvel ezelőtt, ezen a napon került sor hazánkban az első Zolgensma génterápiára. A mi kisfiúnk kaphatta meg Nektek és a Bethesda kórház csapatának köszönhetően! Készültem erre a napra. Hosszú köszönőbeszéddel, videóval arról milyen volt Zente 1-2 hónaposan, még egészségesnek hitt állapotban, majd 5 hónaposan teljesen leépülve, aztán pedig bemutatva a visszaépitkezés/fejlődés állomásait. Most mégsem ez következik. Az élet ismét felülírta a terveim! Zente szeretne az én soraim, szavaim helyett köszönetet mondani! Megint sikerült neki idő előtt, farzsebből előrántani a “várt váratlan” kártyát! Úgy döntött ejött az első bizonytalan, gyenge, ugyanakkor nagyon is tudatos első lépések ideje! Picike kezeit tavaly még segítséget remélve nyújtotta felétek. Most pedig ezeket a picike kezeket szeretett gyógytornásza felé nyújtotta, mellyel új fejezet kezdődött!” írja a bejegyzésben Krisztina, melyhez egy videót is csatol, amin jól látszik, hogy mekkora utat járt be az elmúlt időszakban Zente.